“今年5月,我奶医院检查,没想到检查出心脏旁长了动脉瘤,但她很坚决地拒绝做手术,连之前一直吃的止疼片都不肯买了。一旦出现疼痛,她就喝一杯白酒。奶奶跟我说一杯不行就喝两杯,喝了酒容易睡觉,睡着了就不疼了,让我把钱留着给我儿子治病。”9月25日,长春吉大一院,蹲在病房角落的张伟声音低沉地说。张伟两岁的儿子患有罕见的朗格罕细胞组织细胞增生症,医院接受治疗。
年初,家住内蒙古通辽市开鲁县的张伟和同乡的王丹丹结婚。因张伟的母亲患有静脉血栓,家里欠了不少外债,婚后张伟夫妇为还债去了北京打工。年9月,张伟的母亲从老家打电话,说她的手和腿都抖得厉害,已无法下床正常活动。听到这个消息,二人急忙订票回家。11月9日,母亲在长春吉大一院被确诊为格林巴利综合征。图为躺在床上不能活动的张伟母亲(家属手机拍摄)。
母亲的病虽经过治疗,但效果依旧不明显,全家的重担全都落在了张伟和父亲身上。年末,王丹丹怀孕。考虑到当时家里的情况,张伟不想要这个孩子,但经过家人劝阻还是决定生了下来。年9月,张铭浩顺利降生。虽然生活艰难,但一家人也还算其乐融融,度过了一段难得的幸福时光。但这样的好日子没有享受多久,又一个让一家人崩溃到无法接受的事情发生了。图为张伟母亲王淑华的出院诊断书。
年3月,张伟像往常一样去做电焊工作。在北京六环外的出租房中,王丹丹发现小铭浩的左脸红肿,打电话将张伟叫回后,带着孩子医院。医生怀疑孩子是病毒感染,开了些消炎药,但吃了后病情不见好转反而加重。无奈下,张伟夫妇又带着孩子医院。“医院一号难求,光是做彩超就花了两天时间,可孩子的病不敢再拖,我们只好带着孩子前往长春吉大一院。”张伟说。图为张伟在照顾小铭浩。
3月21日,张铭浩在吉大一院被确诊为朗格罕细胞组织细胞增生症。面对这个罕见又陌生的疾病,张伟夫妇闻所未闻。回忆确诊的那一天,张伟说:“大夫告诉我们,这个病属于恶性疾病,易引起脏器和组织的损害,患病几率为千万分之一,需要通过化疗治疗,在不感染的情况下大概需要六七十万。我们夫妇二人心如刀绞,一是心疼孩子这么小就要接受化疗,二是治病期间的钱该从哪儿来?”图为张伟陪着儿子做检查。
孩子确诊后,夫妇二人一开始想隐瞒孩子的病情,但考虑到这也不是长久之计,就把消息传回了家里。家中的老人们知道后情绪崩溃,张伟母亲日夜流泪,病情加重,更加卧床不起。稳重的父亲劝二人不要担心,钱的事情他来想办法,第二天他就和朋友一起,到山东帮人出海打鱼赚钱。“海上的危险难以预料,父亲从3月23日出海后,就再也联系不上。”张伟说。图为9月26日,村里出具的家庭状况证明。
两个月前,张伟的奶奶突然肚子疼到不能走路,经长春吉大一院确诊为阑尾炎化脓加心脏附近动脉瘤,若做手术,费用需要十几万元。老人一听,马上要求回家,“大夫是骗你们的,我没事儿,花那钱干啥,又不管用,我喝杯白酒睡着了就哪里都不疼了,一杯不行就喝两杯。止疼药一片5块钱,白酒8斤才18块。我已经70多岁了,钱得留给我重孙子治病用哩。”图为正在喝酒的张伟奶奶。
“奶奶的病经常疼痛,一疼她就喝酒,这两个月她已经喝了两大瓶,平均每个月要喝掉10斤酒。”张伟说,看到奶奶坚持不做手术,他心里特别难受,“家里就是这个情况,日子也要过下去。目前,医生说孩子化疗治愈的几率很大,只要能保住孩子的生命,花再多钱吃再多苦我都愿意,否则怎么能对得起全家人。”图为9月20日,张伟的妻子王医院内晒太阳。
张伟每天在外面做电焊工作,风吹日晒,熬得早已不像是25岁的年轻人。妻子王丹丹说:“我知道最难受的人是我老公,他想保护家里的每一个人,哪一个亲人他都不想放弃,他希望用钱来延续他们的生命,哪怕是多看一眼这个世界,多待一天也好。”王丹丹心疼丈夫,但又毫无办法,尽管张伟努力赚钱,可离孩子治病所需要的数字还差得远。医院陪护儿子。
小铭浩前期做了3个诱导疗,接着做了2个维持疗,目前已花费15万元。这些钱中,有7万元是网络筹来的,8万元是从亲友处借的。“医生说,孩子后期还需要半年的维持疗,费用预计在60万左右。可连带之前的欠债,现在家里已经欠下了30多万元的外债,我被逼得走投无路了。”张伟无奈地说。图中躺在病床上的小铭浩。